L'assistant social, Didier DELREZ, est présent dans le service de Dialyse du lundi au vendredi.
Vous pouvez le contacter en formant le numéro suivant : 04/321.62.87 ou via le personnel du service de Dialyse.
En tant que dialysé, vous pouvez bénéficier de certains avantages sociaux et fiscaux (déduction des contributions, taxe radio - TV redevance, ...) ainsi, qu'en fonction de vos revenus, d'une pension de handicapé.
Ces démarches sont à réaliser auprès de votre administration communale où un dossier sera introduit à Bruxelles (« Vierge Noire »). Des documents médicaux seront à compléter et une visite médicale sera prévue afin de déterminer un pourcentage de handicap (celui-ci donnera droit ou pas aux différents avantages évoqués ci-dessus).
Cette procédure peut durer une année.
On peut aussi introduire un dossier, via le service social de l'hôpital, à la Région Wallonne, pour obtenir un éventuel remboursement dans les frais de dialyse.
En ce qui concerne vos frais de transports pour venir en dialyse, vous obtiendrez un remboursement selon les critères établis par votre mutuelle et aussi en fonction du type de transports utilisés (voiture, véhicule sanitaire, ambulance, bus).
N'hésitez pas à contacter l'assistant social pour toutes questions ou problèmes divers (factures, aides à domicile, soutien dans vos démarches, ...)
www.didier.delrez@chrcitadelle.be
Des informations complémentaires concernant l'handicap, le travail et touts autres domaines de l'aide sociale peuvent-être obtenues sur :
http://public.guidesocial.be/
http://www.awiph.be/
L'association des centres d'information sur l'insuffisance rénale et ses traitements (ACIIRT) est une asbl belge qui diffuse des informations, pour le grand public, sur l'insuffisance rénale, les dialyses, la transplantation et le don d'organe. L'Association ambitionne aussi d'apporter une aide aux patients en insuffisance rénale terminale et dialysés. Pour sensibiliser le plus large public possible à l'insuffisance rénale, elle organise des séances d'information dans les écoles essentiellement axées sur le don d'organe. Un bulletin d'activité est édité tous les trois mois et diffusés gratuitement dans les centres de dialyse de la région liégeoise.
www.aciirt.beL'insuffisance rénale vous pose question...besoin d'un coup de pouce ? La Fédération des Associations Belges d'Insuffisants Rénaux (FABIR) vise à créer un véritable trait d'union entre les insuffisants rénaux, par l'intermédiaire de son site web : www.fenier-fabir.be/ L'association publie également une revue trimestrielle "HORIZON" consacrée à la dialyse et la transplantation rénale, pour un prix de 15 euros l'an.
LIR - LNI :La Ligue en faveur des Insuffisants Rénaux, (L.I.R.)est une association qui regroupe des hommes et des femmes intéressés par le problème de l'insuffisance rénale, notamment des patients rénaux, des membres du corps médical et des sympathisants. Son but est notamment d'informer les pouvoirs publics des besoins particuliers des insuffisants rénaux, et d'entreprendre toute action propre afin de leur procurer les aides financières et matérielles que réclament leur état. Elle prend aussi les mesures appropriées pour informer la population au sujet de l'insuffisance rénale, de ses conséquences, surtout des mesures préventives et des possibilités thérapeutiques.
www.lir-lni.be Renaloo :
L'association française Renaloo a pour but d'apporter soutien, information et entraide aux personnes touchées par l'insuffisance rénale chronique, dialysées ou greffées, ainsi qu'à leurs proches, par l'intermédiaire du site internet :
www.renaloo.com.
On y trouve aussi de nombreux témoignages de patients, ainsi que Renaloo TV, une série documentaire inédite, consacrée aux maladies rénales, à la greffe et à la dialyse : http://www.youtube.com/user/renalootv. Renaloo TV a remporté le prix 2013 du film médical grand public au Festival des entretiens de Bichat .
Renaloo réalise également de grandes enquêtes d'opinion telle "Les états généraux du rein" dont les résultats ont été publiés: http://www.renaloo.com/e-g-r/les-resultats-de-l-enquete-les-voix-des-patients.
Enfin, plusieures brochures de vulgarisation sont éditées.
Notre portail ( www.rein-echos.fr ) vous permet de visualiser le parcours de santé de la maladie rénale, pour le comprendre, le ralentir et/ou en éviter les conséquences. Que doit-on faire ? Parcourir les pages qui sont mises à votre disposition par des personnes déjà concernées. Avoir une idée de la marche à suivre pour faire de bons choix, au bon moment. Savoir permet souvent d'anticiper et d'éviter que cela se complique.
Comprendre et traiter l'insuffisance rénale chronique :Les reins sont indispensables à l'élimination des déchets de notre organisme et à l'équilibre en eau et en sel de notre corps. En Belgique, des dizaines de milliers de personnes souffrent d'une atteinte des reins. 7000 Belges souffrent d'insuffisance rénale sévère et sont dépendants de la dialyse. Les sites suivants offrent aux patients toutes les informations concernant l'insuffisance rénale, et les différentes modalités de traitement.
www.choixdialyse.be http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/insuffisance-renale-chroniqueLes Amis des Enfants Malades Rénaux se sont notamment fixé comme objectif de favoriser l'intégration des enfants malades rénaux en suscitant un sentiment de normalité au travers de vacances, de stages sportifs, de programmes ludiques et culturels. www.ademar.be
ASBTD asblL'Association Sportive Belge des Transplantés et des Dialysés (ASBTD) est une a.s.b.l. à laquelle les transplantés et les dialysés peuvent s'affilier pour pratiquer le sport de leur choix. La pratique sportive ne peut avoir que des résultats bénéfiques pour la santé et la qualité de vie, pour autant que cela se fasse avec l'accord du corps médical. www.asbtd.be
ADIR asblL'Association de Défense des Insuffisants Rénaux (ADIR) est une association de patients née en 1980 de la volonté d'un groupe d'insuffisants rénaux, afin d'aider ceux dont la fonction rénale est à ce point réduite qu'ils doivent être traités par la dialyse ou par la transplantation. L'association est active dans le secteur social, les loisirs et dispose de lieux de rencontres.
www.adirasbl.beLa Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux se bat pour améliorer les soins et la vie de tous les jours des personnes atteintes d'insuffisance rénale, mais aussi pour tenter de diminuer, grace à des actions visant à promouvoir la prévention et la recherche sur les maladies rénales, le nombre des personnes astreintes aux lourds traitements de l'insuffisance rénale terminale.
http://www.fnair.asso.fr/En France trois millions de personne souffrent d'insuffisance rénale. Baxter a décidé de créér ce site internet pour que tous ceux qui sont concernés par cette maladie puissent trouver des réponses à leurs questions et des informations sur la maladie, ses symptômes et ses causes, et les traitements disponibles. Ce site a aussi pour objectif de leur apporter un soutien grâce à des informations utiles pour vivre avec au quotidien.
www.renalinfo.fr
Portail web de la ligue française du rein: Une communauté associative au service de l'information sur les maladies rénales chroniques et diabétiques.
La sélection des meilleurs sites Web pour assurer votre parcours de santé.
Un site non médecin, juste un site de réflexion, d'information, voire d'éducation à la santé :
www.art2vivre.frRSN est une organisation anglophone de soutien aux malades rénaux sans but lucratif. RSN s'efforce d'aider les patients à développer leurs qualité et talents personnels afin de les rendre le plus autonomes possible face à leur maladie. Un rôle essentiel de RSN est de fournir aux législateurs et décideurs toutes les informations concernant les besoins et les capacités des malades atteint d'insuffisance rénale chronique.
www.rsnhope.orgKidney School est un programme anglophone interactif d'apprentissage en modules de 20 minutes. Il est conçu pour aider les personnes à apprendre ce qu'elles doivent connaître pour comprendre leur maladie rénale et son traitement, pour adopter les bons comportements face à leur maladie et faire les bons choix médicaux.
www.kidneyschool.orgFondation anglaise crée par des malades rénaux pour les malades rénaux.
http://www.kidney.org.uk/Fédération européenne organisatrice des jeux européens pour transplantés et dialysés. Prochaine édition du 10 au 17 juillet 2016 à Vantaa (Finlande)
http://www.etdsf.org/Fondation néerlandaise des patients insuffisants rénaux
http://www.nvn.nl/Voyager est un plaisir auquel le patient dialysé peut s'adonner sans trop de difficultés. Voici quelques liens et adresses de centres de dialyse du monde qui acueillent ces voyageurs.
Voir également la brochure Renaloo annexée "Voyage et hemodialyse le BA-ba"
La société Frésénius Medical Care des USA propose ses services pour trouver et réserver une place dans un centre d'hémodialyse sur tout le territoire américain ainsi qu'à Puerto-Rico, moyennant un délai minimum de 4 semaines.
https://www.ultracare-dialysis.com/travel.aspx
Depuis tout jeune, Alfonse D. mène une vie active et saine. De ses propres mains, il a construit sa maison, allant de la confection des premières briques jusqu'au derniers détails de finition. Le destin a voulu qu'une anomalie génétique le conduise en insuffisance rénale terminale qui nécessite maintenant un traitement de suppléance par hémodialyse. Optimiste de nature, loin de se laisser abattre, il reste hyperactif, passionné par ses ruches et son jardin. Son miel fait chaque année notre bonheur.